• La acondroplasia es la causa más común de talla baja (enanismo) en las personas. Es de origen genético, no distingue raza, sexo o país.
• Sucede con una frecuencia de 1 cada 25.000 nacimientos y es considerada por la ciencia como una enfermedad rara o huérfana.
• Se calcula que en el 80% de los casos la mutación aparece de forma espontánea, con padres de estatura promedio sin ningún antecedente familiar (Legare JM., 1998).
• La personas con acondroplasia tienen una inteligencia normal y tendrán una vida normal. Los niños pueden desarrollarse a una tasa más lenta que otros niños de la misma edad.
• Caracteristicas físicas: cabeza grande, frente abultada, tronco de tamaño promedio con brazos y piernas cortos, dedos cortos con un espacio extra entre el anular y el dedo medio (mano de tridente).
OVERVIEW (espacio del problema)
Las personas de talla baja presentan discapacidad física porque el entorno cotidiano no está hecho para personas de baja estatura. Los objetos de uso cotidiano como: chapas, interruptores de luz, acceso a sanitarios, cajeros, mostradores, vending machines o transporte público, entre otros, son de difícil acceso. Mientras una persona promedio da 1 paso una persona de talla baja da 3, por eso les cuesta recorrer distancias largas. Este último dato, particularmente, me ha ayudado a comprender la proporción de lo que significa para ellos realizar ciertas actividades.
Como lo he podido evidenciar las personas pequeñas son muy inteligentes, no presentan alteraciones a nivel intelectual o cognitivo, sin embargo, el prejuicio social y la discriminación son un gran obstáculo para su desarrollo personal. Hoy en día, es la única discapacidad física que siendo objeto de burla (Fundacionalpe.org. 2021).
Desk research / Benchmarking.
Una vez planteé el reto de diseño, comienzo con la etapa inicial del proyecto que consta de 2 métodos de investigación sin usuarios: Desk Research y Benchmarking. El primero me da la posibilidad de documentarme para ampliar el conocimiento que tengo sobre el tema. Con el segundo exploro el estado del mercado.
Para quién diseñamos
Antes de dar inicio a las entrevistas y teniendo en cuenta una aproximación Lean UX, defino los grupos de usuarios primarios y secundarios. Basándome en el poco conocimiento que tengo hasta el momento y mis presunciones, creo una ficha proto-persona que refleja al usuario arquetipo del grupo primario.
Alcance de la investigación
Teniendo en cuenta los objetivos y el alcance de la investigación se crea un screener con información relevante para encontrar los participantes adecuados para las entrevistas. Luego defino las preguntas de investigación, creo el guión de la entrevista que contiene el consentimiento informado y el NDA (Non Disclosure Agreement).
Trabajo de campo y análisis
El proceso de preparar, realizar y transcribir las entrevistas resultó ser bastante extenuante. Durante su desarrollo identifiqué una serie de limitaciones para tener en cuenta en el siguiente plan de investigación. Como tenía muy poco tiempo, tuve que pedir ayuda a dos personas expertas en transcripción para que, en menos de una semana, tuviera en mis manos el texto para analizar los datos de las entrevistas. El método cualitativo que usé en esta etapa fue un mapa de afinidad.
Resultados y aprendizajes
En los resultados y aprendizajes de las entrevistas se identifican más de 15 necesidades o requisitos de usuario. Los aprendizajes se consolidaron remarcando los principales insights obtenidos de las diferentes capas de análisis: snippets > resultados > insights.
Síntesis de la investigación
Tenía tanta información y tantas ideas cruzando en mi cabeza, que resultó abrumador construir las bases para empezar a idear posibles soluciones. Me encontraba en el punto de intersección entre el espacio del problema y el espacio de la solución.
Para resolver esta situación me dispuse a realizar un ejercicio de síntesis a través de 4 métodos: PERSONA, USER JOURNEY, PROBLEM STATEMENT y Propuesta de Valor. Esto me permitió enfocar la mirada en un problema concreto y una propuesta de valor destinada a un servicio que podría tener impacto en la accesibilidad a espacios públicos y privados de las personas de talla baja, y otras personas con movilidad reducida.
CONCLUSIÓN
El tema de la discapacidad es una fuente de información que parece inagotable. Se puede aprender de ella desde varias dimensiones y ámbitos de la vida cotidiana. Evidenciar lo que nos hace diferentes permite descubrir nuevas formas de relacionarnos entre sí, el entorno y los sistemas.